藥物配不到，漸凍症患者發愁
徐先生今年70歲，是壹名漸凍症患者，自去年6月確診以來，病情發展迅速，從起初右手無力拿筷子，到如今臥床不起、言語不清。
徐先生的家人原本每月都會從寶山來回市區，?他配好延緩病情的關鍵藥物——這款由賽諾菲公司出品的進口藥物“力如太”。但從今年2月份開始，市區多家醫院均出現了力如太斷貨的情況。
“我問過的，說現在這個藥沒有，華山、六院我都問過，六院也是三甲醫院都沒有，中山也沒有。他們的理由就是現在這個藥沒有，要?吃國?藥。”患者家屬徐女士說液態威而鋼
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盡管控制漸凍症的藥物中也有國?仿制藥，但多數患者和家屬出于對藥物效果的考慮和對原用藥品的信任，仍然堅持選擇“力如太”。“醫生講起來，吃這個藥副作用小壹點。”徐先生如是說。
記者從患者處了解到，進口藥和國?仿制藥的壹大區別在于，進口藥入喉嚨即化，而國?藥溶化的速度並沒有那?快。這看似很細微的差別，對于吞咽功能逐漸喪失的漸凍症患者來說，卻至關重要。
類似的情況也發生在了家住嘉定區的過先生身上，他的老伴2021年10月被確診?漸凍症，同洋依賴“力如太”控制病情。然而，今年2月底的壹次就醫中，過先生被告知，華山醫院已無“力如太”庫存。
這種情況壹直持續至今，醫院藥房還告訴過先生，因?批號不對，藥房進不了。
由于漸凍症患者行動不便，上海有壹批志願者專門?他們無償服務，幫他們配藥。而醫院藥房的說法，壹些志願者在代配藥時也有所耳聞。
“這個藥是2018年5月份，華山醫院進醫保的，壹直到現在沒斷過，從今年3月初開始到現在壹直沒有。”幫扶漸凍症患者志願者許全生說。
許全生回憶，這款藥物未進醫保時，單盒價格?4300多元，進醫保後單盒價格從3800多元壹路跌至3600元左右。患者承擔的個人自付部分，根據不同情況，單盒價格在900多元至1300多元不等。
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漸凍症是壹種什?病可以治愈嗎
漸凍症是運動神經元病最常見的壹種類型，又稱肌萎縮側索硬化。運動神經元病是神經系統變性疾病，目前病因尚不清楚，可能與遺傳學有壹定的相關性。這種疾病壹旦發生，就會逐漸加重，不可逆轉。漸凍症患者上運動神經元與下運動神經元都受累，肌無力、肌萎縮逐漸發展，有肉跳感，肌肉僵硬，好像被凍住，所以得名。多數45歲以上發病，進展較快，預後不良，目前無根治藥物。
漸凍症無法治愈，但可以延緩病情發展：
1.漸凍症患者需要系統診治：漸凍症是壹種運動神經元類的疾病，需要對症治療以提高臨床療效、改善生活質量。
2.呼吸支持治療是最重要的：當患者出現呼吸困難時，需要使用呼吸機進行呼吸支持，在治療時需要遵循專科醫生意見，積極治療。萬艾可
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