標題：印度童星患的罕見疾病致死率有多高

　近日有外媒報道，曾在《摔角吧！爸爸》中飾演二女兒巴比塔的印度童星演員蘇哈妮楔痧S納格爾於2月16日離世，年僅19歲。據悉，蘇哈妮患的是一種罕見的自體免疫疾病－皮肌炎，從確診到離世只有10天時間。

　　蘇哈妮的父母講述了蘇哈妮生命最後的那段經歷：大約在兩個月前，蘇哈妮手上出現了紅點，然後雙手開始腫脹，沒多久，腫脹就擴散到身體的其他部位，但一直找不到病因。直到2月7日，蘇哈妮因病情持續惡化被送往醫院救治，被診斷為皮肌炎。因為發生了感染，病情繼續惡化，她的身體出現了積液，肺部受損，呼吸衰竭，即使用上了呼吸機，她的血氧水平仍然很低。最終，在住院第10天離開了這個世界。

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極高的致死率

　　記者採訪南京明基醫院風濕免疫科主任洪鐵艷得知，其實皮膚上出現的紅斑、肌肉的酸痛無力等症狀只是它的外在表現，更深層的問題在於自身免疫系統的損傷，它可能會累及到肺部、心臟、消化道等多器官，是一種全身性疾病，“不過，並不能籠統地認為它是一個致死率很高的疾病。”

　　數據統計，皮肌炎的發生率在(5-10)/100萬，遠低於另一種類似的免疫性疾病紅斑性狼瘡，確實屬於罕見疾病範疇。但洪鐵艷坦言，在風濕免疫科，皮肌炎卻不罕見，也有很多患者在經過系統性的治療後獲得了良好的預後。「皮肌炎其實是個大類，不同類型的治療方式和治療效果都不盡相同。例如抗MDA-5抗體陽性的皮肌炎，涉及肺，就會出現快速進展的間質性肺病，治療難度大，這類病人的存活期往往比肺癌患者還要短，可能一兩個月就會失去生命。而癒後比較好的皮肌炎類型如抗合成?抗體綜合徵，雖也會有肺間質病變、肌炎、多關節炎等情況，早發現早治療，多能延緩病情進展，獲得長久生存期。”

　　皮膚問題反覆“找不著北”，建議考慮風濕病的可能

　　皮肌炎是一種病因不明的自體免疫疾病，及早發現異常表現，及時對症治療是關鍵。洪鐵豔介紹，皮肌炎特異性的皮膚表現有雙上眼瞼和眶週的紅斑、水腫，掌指關節和指間關節紅色或紫紅色丘疹等，常對稱分佈，還可涉及整個頸項部和前胸部的「V」區皮膚，呈瀰漫乖乖水 聽話水 失憶水日本春藥 日本性奮劑 FM2 瀰漫之夜 DDK迷姦粉 金蒼蠅迷情液 一滴銷魂催情水性紅腫。「也可能出現水皰大皰性病灶、皮膚壞死、皮膚潰瘍等情況，皮肌炎的各種皮損多伴隨不同程度的搔癢。此外，肌肉方面的異常情況也不容忽視。”

　　「因為皮膚的異常最容易發現，所以大部分皮肌炎患者首先都會去皮膚科就診，甚至直接當作濕疹來治療。但如果病情總是反复，還是建議去風濕科進一步診斷。」洪鐵豔說，目前醫學上還無法徹底治癒皮肌炎，但早期發現並積極配合醫師接受規範治療，病情多能得到有效控制。皮肌炎的治療過程複雜而漫長，患者要確保充足睡眠、勞逸結合、保持心情舒暢、適度運動，盡量避免進食可能引起過敏的食物，皮膚避免陽光的直接照射。